Narcolessia, il disturbo che ti fa 'cadere addormentato'

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La narcolessia è un disturbo del sonno che comporta stanchezza e sonnolenza diurna, con improvvisi e irrefrenabili ‘attacchi di sonno’: infatti la persona potrebbe addormentarsi di colpo e rimanere addormentata per pochi minuti.

Gli attacchi di sonno possono essere accompagnati da cataplessia, un’improvvisa perdita di tono muscolare che fa cadere la persona a terra, esponendola ad un alto rischio di incidenti o lesioni.
Questi attacchi di sonno e altri sintomi della narcolessia sono causati da interruzioni nella capacità del cervello di regolare il ciclo sonno-veglia.
Terapie e cambiamenti nello stile di vita possono aiutare ad alleviare i sintomi.

La narcolessia può esordire nell’infanzia oppure manifestarsi in età adulta, solitamente verso i 35 anni.

L’AIN (Associazione Italiana Narcolettici) ha realizzato degli spot informativi con Lupo Alberto, che hanno aiutato molte persone a riconoscersi nei sintomi della narcolessia e a rivolgersi ad un medico. Questo è uno dei più recenti.

Tipi di narcolessia:

Narcolessia di tipo 1
(NT1) :

Presenta cataplessia e sintomi più marcati.
È dovuta ad una quantità insufficiente della produzione del neurotrasmettitore oressina (detta anche ipocretina), il neurotrasmettitore che aiuta a consolidare la veglia e sopprimere il sonno REM.

Narcolessia di tipo 2
(NT2) :

La cataplessia è assente e i sintomi sono meno evidenti.
Non è causata da una carenza di oressina. La causa dei sintomi nei pazienti con narcolessia di tipo 2 non è ancora ben compresa

Se una persona con NT2 successivamente sviluppa cataplessia o bassi livelli di oressina, la diagnosi può essere riclassificata come NT1.
Si stima che questo cambiamento nella diagnosi si verifichi in circa il 10% dei casi.

Sintomi della narcolessia:

Eccessiva sonnolenza diurna, il sintomo principale della narcolessia, riscontrabile in tutte le persone narcolettiche; è una sonnolenza diurna grave e persistente che può causare problemi negli ambienti scolastici, lavorativi e sociali, nonché aumentare il rischio di incidenti e lesioni gravi.

Le persone narcolettiche possono anche manifestare altri sintomi caratteristici, ma meno di un quarto presenta tutti questi sintomi. Inoltre, i sintomi potrebbero non manifestarsi contemporaneamente; ad esempio, non è raro che la cataplessia si manifesti molti anni dopo l’inizio della sonnolenza diurna.

Cali di attenzione, specialmente in situazioni monotone, attività poco interessanti.
Frequenti colpi di sonno: ci si addormenta senza preavviso, improvvisamente, e si rimane addormentati per qualche minuto; dopo questo breve sonnellino, le persone con narcolessia si sentono solitamente meglio, più riposate, e spesso ricordano anche sogni vividi; ma dopo poco tempo si sentono di nuovo assonnate. Alcuni soggetti riescono a percepire una progressione di intensità della sonnolenza, così riescono a prepararsi per tempo a ad appartarsi in un luogo adatto prima di crollare a dormire.
Attività svolte in modo ‘automatico’: durante i cali di attenzione o brevi periodi di sonno, le persone affette da narcolessia possono andare avanti a svolgere le loro attività in modo automatico, senza consapevolezza cosciente, specialmente se si tratta di attività abituali e ripetitive, come mangiare, parlare, digitare, scrivere, ecc; talvolta non ci si accorge subito che stanno dormendo, ma solo dopo un po’, quando mancando l’attenzione, possono commettere degli errori o avere un rallentamento nella velocità: ad esempio, uno studente in classe può continuare a scrivere ma in realtà sta solo scarabocchiando parole senza senso sulla pagina. Se una persona sta parlando, dopo un po’ inizia a fare dei discorsi senza senso.
Cataplessia: è presente come sintomo solo nelle persone che hanno la narcolessia di tipo 1. La cataplessia è un’improvvisa perdita di controllo muscolare mentre la persona è sveglia, ma, a differenza di uno svenimento o convulsione, non comporta perdita di coscienza; anche se la persona non si muove, sente tutto ciò che gli altri dicono. Un episodio di cataplessia si verifica spesso in risposta a emozioni positive come risate, gioia, eccitazione; normalmente colpisce entrambi i lati del corpo e dura da pochi secondi a pochi minuti. Alcune persone hanno episodi di cataplessia poche volte all’anno, mentre altre possono avere una dozzina o più episodi al giorno. Lievi episodi di cataplessia possono durare solo pochi secondi e coinvolgere un piccolo numero di gruppi muscolari, come le palpebre.
Sonno notturno frammentato e agitato: la frammentazione del sonno è comune nelle persone con narcolessia che possono svegliarsi più volte durante la notte. Anche altri fastidiosi problemi di sonno come movimenti fisici eccessivi e apnee notturne possono manifestarsi più frequentemente nei narcolettici.
Paralisi del sonno: le persone con narcolessia hanno un tasso più elevato di paralisi del sonno, la sensazione di essere paralizzati che si prova mentre ci si addormenta o ci si sveglia. All’addormentamento ciò può essere anche dovuto al fatto che entrano in fase REM molto più rapidamente rispetto alla media delle altre persone, il che facilita la percezione di atonia muscolare tipica della fase REM.
Allucinazioni legate al sonno, con immagini o sensazioni fisiche spesso sgradevoli che si sviluppano al momento di addormentarsi (allucinazioni ipnagogiche) o al risveglio (ipnopompiche). Le allucinazioni possono accompagnarsi alla paralisi del sonno, che risulta perciò particolarmente inquietante e spaventosa.
Si ritiene che le allucinazioni siano dovute al sonno REM che si manifesta precocemente, sovrapponendosi alla veglia.

SINTOMI DI NARCOLESSIA NEI BAMBINI:

C’è una notevole sovrapposizione tra i sintomi della narcolessia nei bambini e negli adulti, ma ci sono anche differenze importanti.
Quando la narcolessia si manifesta nell’infanzia o nell’adolescenza, spesso inizia con un’eccessiva sonnolenza diurna. Questa maggiore stanchezza può comportare tempi di sonno più lunghi del solito, nonché un ritorno al pisolino diurno tipico dei bambini più piccoli.

Nei bambini, è più probabile che la narcolessia si manifesti con questi sintomi:

Irrequietezza o irritabilità , che spesso potrebbe essere scambiata per un problema comportamentale.
Comportamenti automatici nella scrittura: il bambino comincia a scrivere bene, poi prosegue a scrivere male, con parole incomprensibili, scarabocchi e infine smette di scrivere.
Movimenti del corpo più attivi durante il sonno notturno.
Cataplessia meno evidente, perché si manifesta soprattutto sul viso piuttosto che sull’intero corpo e potrebbe essere scambiata per un tic facciale; il volto prende un’espressione cadente, la bocca rimane aperta; possono presentarsi anche smorfie, movimenti particolari di bocca e sopracciglia, protrusione della lingua. La cataplessia nei bambini potrebbe non essere legata a una risposta emotiva. Nel corso del tempo, i sintomi della cataplessia nei bambini si evolvono nella loro forma più tradizionale.

La narcolessia è una malattia che il più delle volte rimane stabile nel tempo. In alcuni casi, alcuni sintomi possono migliorare con l’invecchiamento; può anche accadere, ma è raro, che spariscano del tutto.

Cause della narcolessia:

Le cause della narcolessia non sono tuttora ben comprese, specialmente quelle della narcolessia di tipo NT2. Il disturbo può avere una componente genetica: in effetti le persone con una storia familiare di narcolessia hanno più probabilità di sviluppare la condizione. In alcuni casi la narcolessia si verifica in seguito ad un trauma cerebrale o di un’infezione nel sistema nervoso centrale che compromette la capacità di produrre oressina.

Effetti e conseguenze della narcolessia

Se non viene trattata, la narcolessia può avere conseguenze significative per la salute e il benessere del paziente:

Incidenti alla guida o sul lavoro: dovuti ad improvvisi attacchi di sonno o cataplessia. Si stima che le persone affette da narcolessia abbiano da tre a quattro volte più probabilità di essere coinvolte in un incidente automobilistico.
Problemi scolastici e lavorativi: la sonnolenza e le pause nell’attenzione possono danneggiare le prestazioni e possono essere interpretate come problemi comportamentali. La narcolessia spesso esordisce in adolescenza i e ragazzi vengono descritti come pigri e svogliati dagli insegnanti.
Problemi relazionali, isolamento, disagio sociale.
Maggior rischio di altre patologie, tra cui obesità, colesterolo, diabete, problemi cardiovascolari, ipertensione e disturbi psichiatrici come depressione, ansia e disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD).

Terapia e cura della narcolessia:

Ci sono trattamenti comportamentali e/o farmacologici che aiutano a ridurre i sintomi della narcolessia, garantire la sicurezza del paziente e migliorarne la qualità di vita.
La terapia dev’essere personalizzata a seconda dell’età della persona, del suo stato di salute, ecc.

TERAPIA COMPORTAMENTALE:

Pianificazione di brevi sonnellini: spesso le persone affette da narcolessia possono aumentare la loro vigilanza facendo uno o due brevi sonnellini al giorno. Potrebbero essere necessarie sistemazioni a scuola o al lavoro per poter attuare agevolmente questi brevi sonnellini.
Osservare l’igiene del sonno: le buone abitudini che aiutano ad avere un sonno più duraturo e di buona qualità durante la notte.
Evitare alcol e sedativi: qualsiasi sostanza che contribuisce alla sonnolenza può peggiorare i sintomi della narcolessia diurna.
Guidare con cautela: le persone affette da narcolessia dovrebbero parlare con il medico relativamente alla sicurezza alla guida. Può essere utile fare un pisolino prima di guidare ed evitare viaggi lunghi o monotoni.
Ricerca di gruppi di supporto: danno supporto emotivo e aiutano a contrastare i rischi di ritiro sociale, depressione e ansia.
Informare gli altri sulla benignità della propria condizione, in modo che gli episodi di cataplessia o sonnolenza non vengano interpretati come un affanno, un infarto o altri gravi malesseri.

FARMACI DA EVITARE perché possono peggiorare i sintomi della narcolessia:

Ansiolitici, sonniferi, antidolorifici: possono aumentare la stanchezza diurna.
Stimolanti e sostanze che aiutano a stare svegli: sono pericolosi perché possono rendere le persone più assonnate successivamente.
Farmaci per la pressione sanguigna chiamati alfa-bloccanti possono peggiorare la cataplessia in coloro che la sperimentano.

FONTI e APPROFONDIMENTI:

https://www.narcolessia.org/: Sito dell’AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni); qui è possibile svolgere un test, approfondire i sintomi di questa malattia e avere utili consigli.